DANS LES YEUX DE MATHILDE
Réinventer l'accompagnement des enfants malades et de leurs familles
Nous sommes les parents de Mathilde, une petite fille décédée d'une tumeur au cerveau en 2017, à l'âge de 6 ans. Depuis sa disparition, nous avons mené une réflexion profonde sur les lacunes du système de soins qu'elle a traversé.
Son parcours a été marqué par des silences, des ruptures de communication et un manque de coordination, révélant des défaillances graves dans la prise en charge globale de la famille. Cette analyse a mis en lumière combien le système médical peine à intégrer les dimensions humaines, émotionnelles et psychologiques dans le traitement des enfants gravement malades.
Notre conviction : repenser le parcours de soins dans sa globalité, en prenant en compte non seulement la maladie, mais l'expérience vécue par l'enfant et sa famille.
« La force de vie dans la maladie, c'est de donner de la beauté à chaque jour qui passe. »
Nous avons créé cette association pour transformer cette douleur en action, pour qu'aucun enfant, aucun parent ne se sente abandonné face à la maladie.
La Cabane de Mathilde est née de cette volonté : un espace de santé intégrative pour les enfants malades, leurs familles et les personnes endeuillées. Ce lieu vient compléter les soins médicaux avec un accompagnement global — psychologique, émotionnel, social et corporel — grâce à des équipes pluridisciplinaires et un accès libre aux thérapies et ateliers.
Les lacunes identifiées
- ✦ Absence de coordination entre les équipes médicales
- ✦ Manque de partage d'information clair
- ✦ Ruptures de confiance
- ✦ Absence de soutien psychologique pour la famille
- ✦ Discontinuité après le décès de l'enfant
Une ambition civique et humaniste
L'initiative répond à un enjeu de santé publique en promouvant la qualité des soins, le soutien en santé mentale, la formation des professionnels au deuil et aux soins palliatifs, et l'intégration de la médecine conventionnelle avec les thérapies complémentaires fondées sur des preuves.